Le fardeau

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Rédigé le 11/03/2021
Par Baptiste Beaulieu
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Il y a une chose dont on parle peu avec les maladies chroniques, c’est la fatigue.

Que ce soit le diabète, les polyarthrites rhumatoïdes, les spondylarthrites, ces maladies chroniques sont… chroniques ! On peine souvent, pour les personnes non concernées, à bien réaliser ce que ce mot signifie en terme de coût cognitif quotidien.

Le coût cognitif est une expression qu’on pourrait rapprocher du terme de charge mentale.

Un malade chronique doit gérer sa douleur, les incapacités entrainées par sa maladie (ne plus pouvoir se déplacer aussi facilement qu’avant, prévoir ses déplacements en fonction de la maladie, etc, etc), il doit gérer également ses traitements, ses rendez-vous médicaux avec les spécialistes, les rendez-vous para-médicaux (par exemple la kinésithérapie) autant de « petits » détails qui exigent de mobiliser des ressources considérables : du temps de cerveau disponible, mais aussi du temps tout court.

A cela s’ajoute une autre donnée, celle de la pensée permanente que nous renvoie notre corps de notre propre finalité.

Si la santé c’est le silence des organes, la maladie chronique est un brouhaha permanent. C’est vrai, nous avons finalement assez peu conscience d’être un corps. Quand nous avons faim nous mangeons, quand nous avons soif, nous buvons, quand nous avons mal nous frottons un peu l’endroit coupable, prenons un paracétamol et voilà. Le malade chronique ne peut pas faire l’économie de cette absence de pensée-là : la douleur lui rappelle tout le temps et partout qu’il EST un corps, que ce corps souffre, qu’il s’y déroule donc des phénomènes « anormaux » au sens de pathologiques, et qui sont autant de rappels de notre mortalité sur cette terre. Il faut savoir qu’une bonne part de nos ressources cognitives sont dévolues en permanence à évacuer de notre esprit l’idée que nous sommes mortels et que nous sommes toutes et tous destinés à mourir. La maladie chronique est comme un petit chien noir qui non seulement vous mord les talons à chaque seconde, sans vous laisser de répit, mais dont il vous faut en plus vous occuper une bonne partie de votre temps libre. Maintenant imaginez que ce petit chien porte sur lui un collier où serait écrit « rappelle-toi que tu vas mourir ». Chaque fois que le petit chien vous mord, vous êtes obligé de lire à haute voix l’inscription sur ce collier. Voilà, maintenant, on a peut-être une vague idée du fameux coût cognitif dont je parlais.

Alors, tout cela pour dire quoi ?

Tout cela pour dire : ne soyons pas une charge mentale supplémentaire pour ces patients-là. Ils ont le droit d’être fatigués, en colère, ils ne nous doivent pas d’explication, et ils sont légitimes à ne pas vouloir nous raconter leur vie alors qu’ils l’ont déjà racontée à 60 personnes avant nous.

La maladie chronique est un fardeau en soi, n’ajoutons pas de poids sur leurs épaules déjà bien chargées.